Darío es un niño de dos años de Pola de Gordón (León) que sufre una enfermedad ultra rara y sin cura denominada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) que afecta a 30 personas en España y empeora por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna u operación.
Sus padres Óscar y Bea y su hermana Adriana no pierden la esperanza de luchar por los sueños de este «pequeño astronauta» cómo así les gusta denominarle. Un guiño que surgió de un mural dibujado por el padre en la habitación de Adriana donde aparecía ella y un pequeño astronauta, haciendo referencia al hermanito que esperaban, Darío.
Actividades propias de un niño de su edad como jugar al fútbol, salir con la bicicleta o practicar judo con su padre se han visto truncadas por esta terrible enfermedad. Por ello, sus padres luchan contra ella, por fomentar la investigación, para lo que han creado la asociación «Por dos pulgares de nada».
Los objetivos principales que buscan los padres de Darío son en primer lugar la visibilidad de esta enfermedad para que se conozca en que consiste y de qué manera detectarla y como segundo propósito la recaudación para la investigación.
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) o también conocida como enfermedad del Hombre de Piedra, es una enfermedad genética que hace que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. Se desarrollan puentes de hueso extra en las articulaciones, restringiendo así el movimiento de forma progresiva.
Se trata de una enfermedad muy poco frecuente que, a escala mundial, afecta a una persona de cada dos millones, con un total de 2.500 personas en todo el mundo. A día de hoy en España, Darío es el más pequeño y en León el único afectado por esta enfermedad.
El primer signo importante que además sirve para sospechar la enfermedad es la malformación de los dedos gordos del pie, que, por lo general, son más cortos y curvados hacia el interior. La mayoría de los afectados de FOP nacen con esta malformación.
Esta familia de Pola de Gordón no deja de luchar por conseguir respuestas, soluciones y también financiación para conseguir un tratamiento esperanzador que mantenga vivas las ilusiones y el futuro del pequeño Darío.
Actualmente tienen a la venta unas pulseras con un coste de 5 euros a través de las que se colabora con el 100% de sus beneficios con la Asociación de Apoyo a la Investigación de la FOP «Por dos pulgares de nada» pudiendo hacer encargos a través de sus redes sociales.
